七回目の月命日 悲嘆からの脱出 特措法 ファンコニ貧血と新型コロナウイルスの共通点 現代医療の枠を超えてしまったら 残された家族との関係

ファンコニ貧血 白血病 舌がん

悲嘆からの脱出

 

2020年3月14日はきーちゃんの七回目の月命日。

娘を心の中で想う日々は変わることは無いし、1日たりとも心の中から離れて行くなんて無いんでしょうね。それよりも、日に日にもっともっと会いたい感情が増して来る、、、、、、、、、、、、

そんな感覚であります。けどね、以前の様にやたらと泣かなくなって来ました。

別れの理由はともあれ、子供を亡くす事は例えようの無い、耐えがたい出来事には間違いないでしょ?。 それでも親としての役目はまだ終わって無くてね、我が子の生死に大きな意味を見いだしてあげる事なんじゃないかなって思うわけです。

そこに行きつくには、沢山泣いて悲しまないと見えて来なくて行き先が見えないのは、まだまだ悲嘆の量が足りてないからなのかもしれないって思ったから。だから、もっと泣いていいんだよと自分に言い聞かせました。そしたら、ほんの少しだけ悲しみから抜ける事が出来たんです。

指定難病285ファンコニ貧血と新型コロナウイルスの共通点

世界中で混乱をきたしている新型コロナウイルス。
未知のウイルスに対してどれが本当の情報なんでしょうか?今は、ネットで情報を集められるけど、本当か嘘かもよくわからない。要らない情報に惑わされてはいけないのはわかっているけど、目に見えない物に恐怖に感じてしまっているわけです。

ところで、何が二つの共通点なの?

・ファンコニ貧血➡遺伝子欠損の疾病 主な合併症は急性骨髄性白血病や喉頭がん
・新型コロナウイルス➡感染病 主な合併症は肺炎

『なんだよ!全然共通してないじゃない!!』そう、病気の内容は全く違います。

新型コロナウイルスの治療法は今現在、まだ確立されていないんですよね?!
治せるかもしれない?!
治せないかもしれない?!
起きている症状への対症療法しか無い。
ファンコニ貧血もこの部分で同じでした。
(対症療法の説明についてはここでは省きます。)

行政 企業 自治体の多くの方達、はたまたYOSHIKIやホリエモン等有名人や著名人が
予防法や対策を訴えかけてくれていますね。

僕はこの事で、きーちゃんが余命1週間を告げられた時を思い出してしまいました。(ファンコニ貧血は免疫力が赤ちゃんレベルなのでがん腫瘍の進み方が尋常でない!常識では信じられない事が起きる。コロナウィルスに感染した場合も、持病を持つ人には類似の状況が起こりうると想定した。)
きーちゃんは、池江璃花子さんと堀ちえみさん二人の病気を一人で背負った。
うちの娘は本当に凄いんだぞ!!』って言わせて下さいね。

しかし、僕の勉強不足や認識不足をおもいっきり痛感した事。治療の道を閉ざされた時、立ち上がる事が出来ない程に家族みんなで泣いた絶望感。ドクターでさえ未経験の病気に対しては結局、やれる事しかやれないんだと理解した時の、どん底に突き落とされた感覚。

その事と新型コロナウイルスの対応が重なってしまったのです。
病気に対する親の無知や勉強不足、ドクターや専門家が新型コロナウイルスに対して初めての経験。もの凄く共通してはいませんか?

現代医療の枠を超えてしまった時

僕は、医者でも感染病の専門家でも有名人でもありません。
娘を助けるために周りの迷惑を省みない、バカなハードロック好きのお父さんです。
子供を亡くす究極体験から言ってるだけです。不安を煽っているわけでも何でもありません。

今回の新型コロナウイルス!!現代医療の枠や常識を超えて行く事は絶対に無いと、強く納得できれば不安から解消されるだけです。それがわかれば、何も混乱する事は無いわけですよね!

しかし、それが予想を超えて万が一、若年層や子供達から死亡者がでてしまう事態を仮定したらどうにも取り返しがつかないなと強く感じました。
治療法の見つかるまでの一時的な事で収まれば何も問題は無しなのでしょうか?
この僕の考え方が不要に心配を煽る、無知な発言となってしまうものなのかはわかりませんけど。

僕達家族が味わった八方塞がりな状態。
・きーちゃんは長年ドクターの指示通りに生活したけど重症化した。
・結局、対症療法等現代医療では対応できないと告げられた。
・難病認定制度と患者側の求めている事とが噛み合っていないと自ら気付くのが土壇場になってからだった。

新型コロナウイルスに置き換えられませんか?
行政 企業 自治体の指示また、有名人や著名人の投げかけを守る。
・土壇場になって予防薬や治療法が確立されず対症療法も対応できないと告げれたとしたら。
・新型コロナウイルス特措法やその他経済的救済措置が求めている側と噛み合っていないと気付くのが土壇場になってからだったとしたら。(申請事に不慣れでうまくいかない、大量の申請者で行政崩壊も懸念)
この話の一部はあくまでも仮の話である事を理解して
くださいね。もしもこうなった時には、どう対応するのかを考えて
おくチャンスです!僕は、経済が多少混乱しても人命優先じゃないの?
命があればみんなで頑張って働けばいいじゃん!!って思っていました。
でもそれは、短期間で終息した場合にのみです。

なぜそこまで言うのか!!

命に代替え、やり直しは無いからです!!


見えない物への対応を理屈や経験値で対応して
いる間に、
取り返しのつかない事態に落とされた経験から言っているだけです。

この難病に対しての国のガイドラインから、ある程度の病気の進行に対す予測はできます。しかし、予想を超えた状況になり、一番慌てたのは現場のドクターのはずです最前線のプロ中のプロが経験値を超えたのです!

一方ではこの意見も大切な事。きーちゃんの難病認定の相談でお世話になった議員さんから諭されました。
大不況が続くと、会社や生活が成り立たず経済問題は生命の問題になる。
この言葉は国を守る方の偏らないメッセージでした。

コロナについても、確定的な事がはっきりと分からない今の間だけでも、最悪を想定した行動にしておいた方がいいんじゃないの?って事です。

もう一度言わせてください!!

命に代替えや、やり直しは無いからです!!

 

残された家族との関係

僕達家族は、本当に行動を共にする事が多かった。誰からも「仲の良い家族だね」と言われてきました。

子供達が小さかった時は当然ですけど、思春期の多感な時代も二人が大人になってからも、阿波おどりの活動、大好きなアーティストのライブ。
僕の仲間のライブ、仕事の悩みを聞きながら食事したり、亡くなったきーちゃんとは二人きりで出掛けたり良くしていました。父親としては本当に嬉しく楽しかった。

大切な家族を亡くすと、今までの生活のリズムが全て壊れてしまいます。
特に、供に先立たれてしまう親の人生の積み重ねが崩壊し、未来を無くす感覚に陥ります。この事が、現実の生活についていけなくなるメカニズムです。
仲の良い友人や仲間たちとも感情の部分で噛み合わなくなります。

更に、父親の悲しみ 母親の悲しみ 兄弟姉妹の悲しみと家族でありながら悲しみがそれぞれに違っているため、寄り添う事が難しくなり時には傷つけてしまうなどそれまで、想像もしていなかった事が襲って来ます。多くの人たちは心のバランスを崩してしまいます。

ここで懸念されることは、心療内科の医療崩壊です。通常、心療内科へ行く機会の無いみなさんは心療内科がいかに混みあっているかを知りません。仕事への負担も大きいため企業側にもマイナスです。

今ここで僕が伝えたいことは、娘を亡くしたおっさんの悲嘆からの立ち直りの話ではありません。目に見えない脅威に不安を抱いている全世界の人たちに当てはまる話です。

富裕層は最初から不特定多数の場所へは立ち入りません。その子供達も当然です。世の中に発信している人達も同じです。(YouTuber等含む)この方たちの感染する確率はかなり低いのではないでしょうか。

いざという時に、自由が効かない僕ら庶民が一番危ないと思った方が正しい言い回しかもしれません。すでに世界は表裏一体、何を信じ何を疑えば良いのかさえわかりません。

目に見えるものが正しいのか、目に見えない存在をも信じるか。目に見えな物の存在を肯定できないと、見えない物への恐怖に怯えて行くわけけか?

今、正しく何をするのか、又何をしてはいけないのか自分達で考えなくてはならなくなってきたと感じます。

何度も言います!!なぜ正しく考えなくてはならないか!!

命に代替えや、やり直しは無いからです!!

この仮の話が現実にならない事を心から願います。

追伸

志村けんが亡くなった意味の大きさ

志村けんさん、日本のコメディーの大御所。ザドリフターズのメンバー。
土曜日の夜、僕ら世代の全国の子供達は【8時だヨ!全員集合】で育ちました。
https://youtu.be/AHsDUCqqfqY

この方を亡くしてしまった喪失感!!多くの人達が驚き悲しみました。
しかし、この事だけに捉われてはいけないと感じます。志村けんさんが行った治療法が何だったのか。

人工肺 ECMO(エクモ) 

新型コロナウイルス感染患者を人工呼吸器で助けられない場合に、血液に酸素を注入する「体外式人工肺(ECMO=エクモ)。これが志村けんさんに使われました。

これは、ウイルスを殺すわけでは無く肺の変わりを務める装置。高齢者は免疫力が弱くて回復力が低い。材料費・技術料合わせると庶民の支払える金額なのでしょうか!!保険適応内なのか保険適応外なのか。扱える供給数や人員も限られている。

家族であるおじいちゃんちゃんやおばあちゃんにウイルスを感染させる事がどのような事になるかがわかると思います。学校が休みの子供達を接触させる事の危険度を良く考えてください。

万一、新型コロナウイルの合併症(肺炎)で亡くなった場合、遺族との対面が出来ない事を認識して下さい。きちんとしたお別れが出来ない事は、一生区切りが付けられず大きな喪失感や後悔の念また、悲嘆の日々に暮れる事になるはずです。

なぜここまで言うかもう一度いいます。

命に代替えや、やり直しは無いからです!!

 

*京華動オーナーで画家・イラストレーターの信寿さんから頂きました。

【今私達ができること】https://hide-mune.com/health/1568/

【きーちゃん応援会ホームページ】https://support-teamoffanconi.com/?page_id=80


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