白血病を克服した娘が舌がんに!! 化学療法ができない

ファンコニ貧血 白血病 舌がん

術後の生活

首のリンパ節切除手術後は他部分への

転移が無いかの検査や検診で耳鼻咽喉科や口腔外科に

こまめな通院で過ごす日々。

受診待ちに体調を崩したりするため

本人のみでの通院はさせられない。

妻が付き添ったり、私が仕事を休むなどして

対応しています。

長い闘病生活は家族全員の力が必要です。

セカンドオピニオンを受けて来てください!!

「今後の治療方針について○○○○○病院で

セカンドオピニオンを受けて来てください」

担当ドクターからこのような指示をされ違和感を覚えた。

セカンドオピニオンは他の病院での意見も聞きたいと

患者本人や家族が申し出ると認識していたので

治療を進めて行く中で担当ドクターもファンコニ患者の

扱いの難しさを感じてワンクッション入れて

私達に認識を持たせたかったのか。

私はファンコニ患者に対しての医療の対応はわかっていたので

民間療法も視野に当初からセカンドオピニオンを受ける

行動はしていましたし

それについては担当医も協力的でした。

がん専門の病院で

セカンドオピニオンを受けるにあたり、舌がんの手術で切除した

病理物とデーターが記録されCO-ROMを受け取り

言えば多くの方がご存知であろう病院に来ました。

がん専門の巨大病院で歴史がありロビーには創立から現在までの

歴史がパネルになっていました。

1970年代の移転前の写真と所在地に見覚えがあり

足を止め見入ってしまったのですが

これは私の父が約46年前に腎臓がんで闘病していた病院ではないのか。

しかも、受診待ちの患者さんの人数を目の当たりにして

医療は進歩したとは言え、がんはまだまだ恐ろしい病気だ。

放射線治療はDNAを破壊する!!

説明に当たっては、総合腫瘍科の部長医師にしていただいた。

治療の目的や治療の内容・スケジュール等

術後の追加治療を細かく話してもらった。

しかし、この説明はあくまでも一般的なことであり

ファンコニ貧血の娘には危険な治療となる説明であった。

・放射線治療➡DNAを破壊。

・抗がん剤治療➡シスプラチン週5回 合計30~35回。

このスケジュールをこなすことが難しい

行うのであれば覚悟が必要。(副作用が重大な状況を引き起こす)

・オプジーボ➡スケジュール通りの抗がん剤治療で効果が無かったことが

治療の条件の為通常の病院ではできない。

じゃあどうしたらいいんですか!!

ここまでネガティブな説明を受けて平常心でいられる方がいたら

教えてほしい。

手術をして頂いたドクターもそうでしたが

患者や家族に対しての説明は義務であり、当然必要な事です。

しかし、毎回緊張を強いられどん底に落とされた気持ちになる。

この重たい気持ちの時に限って行き違いが起きたりする!!

この日は、予約の時間から実際の受診まで二時間近くは待ちました。

これは仕方のない事です。

それだけ一人一人みんなが必死で、予定通りに終わるわけ無いですから。

ただ、こんな時に限っていろんなことが起きるんですね。

まず受診後に本人の体調が悪くなってしまい、別室で休ませました。

帰る際に預けていた病理物の返却の件で行き違いがあり、確認で余計な時間を要し

更に会計の際にも、あまりに高額だったため確認のために

トータル一時間半の時間が過ぎてしまいました。

ここでは何に対しても確認が必要で、言われたままにする事は危険であると感じました。

実際の請求金額は、提示額の10分の1以下でした。

29回目の結婚記念日

今までの結婚生活でも色々あったけれども

苦難の中でも最高に辛いのは娘が痛みに耐えて苦しんでる姿。

“右舌の細胞組織の再生とがんの再発防止”
これが今の課題

ところであるドクターが言っていた言葉
「がんになった原因を考える事には意味が無い」
「がんになった意味を考えて欲しい」

最初
「何言ってんの?この人」って頭の中からその言葉を消してました。

そんな中で同じファンコニ貧血で苦しんでいる
子どもを持った方々と繋がりを持つ事ができました。

広島 名古屋 石川 神奈川 埼玉

ファンコニ貧血で苦しんでいるの私達ぐらいしかいないと思い込んで
いたので「すげえ!うち入れて6家族もいたぞ」って妙な盛り上がりをしてしまった。

みなさんが早い内に病気を知った事は情報が少なかった私達とは違います。
そしてうちの娘より10才以上年下。
“あった!がんになった意味”

ファンコニ貧血の特質として成人になって白血病や口腔系の
がんになる可能性が高い。

きっと家族の方々は将来の不安や心配事になっているはずです。
“ファンコニなのにがん治したよ!”

娘が前例作る使命がみんなのためにも必要って事でしょ?
未来に繋がる希望 ”未希” 名は体を表す!

協力者
賛同者が必要と考えた。

この苦境を乗り換えることで
来年の結婚記念日30周年を迎えたい。

・きーちゃんはにこるんと同じ学校の同級生だよ

【きーちゃん応募会Facebook】https://www.facebook.com/groups/469400067155712/

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